با سلام به دوستان خیلی نازنینم... کورش هستم... بعد از حدود چهارسال داشتم راجع به آرپس تو یوتیدب و گوگل سرچ میکردم که به پیج خودم رسیدم... خدایی این پیج رو با عشق راه انداختم و فکر نمیکردم تا همین امروز هنوز درمانی واسه ایت بیماری نیومده باشه حدور هشت نه سال از اولین پسنی که تو این وبلاگ گذاشتم میگذره ولی بازم آرپی هستش... خب بیخیال نیومدم پر حرفی کنم یا ناله کنم فقط خواستم بگم پیج اینستاگرام این وبلاگ رو میخوام راه اندازی کنم... اگه دوست داشتید بیاید اونجا با هم ادامش بدیم.. گسترشش بدیم آخه یادمه اون موقع ها که باهاتون همه چیو به اشتراک میزاشتم کمتر غصه میخوردم... الانم میخوام خوشحالتر باشم باهاتون... آدرسشو چندروز دیگه میزارم که اونجا ببینمتون... روز خوش

سلام...

سلام دوستان عزیز...

باور کنید خیلی دلم واسه اینجا تنگ شده بود.  همیشه به یاد اینجا بودم ولی مشغله و درگیری اجازه نمیداد کهبیام اینجا ... هر دفعه که میخواستم سر بزنم میگفتم بزار تو یه فرصت مناسب که بتونی یه پست خوب هم بزاری ولی این فرصت مناسب پیش نمیومد تا امشب که خیلی اتفاقی دیدم چشم به کلمه گود نایت نک تلویزیون خورد با خودم گفتم همین الان پاشم بیام سراغش... تو این مدت خیلی اتفاقا افتاد واسم تو اداره اوضام بهتر شد ولی وضع چشمم بدتر شده بعضی همکارا به وضعیت چشام شک کردن ولی من به رو خودم نمیارن درسمو نتونستم تموم کنم نه اینکه نتونم یا مشکل چشام باشه ولی یهو از درس سیر شدم گفتم که چی ولی بابام و همینطور مدیر بخشمون نظرشون این بود که حیفه واسه یه درس و پایان نامه مدرکتو نگیری منم رفتم خوندم و گرفتم. .. یکمی اضافه وزن پیدا کردم چند کیلویی هست آخه تحرکم کمتر شده هر هفته مثه معتادا میگم که از شنبه ورزش کردن رو شروع میکنم ولی هفته ها خیلی سریع پشت سر هم میگذرند پ. فیلم و سریال هم که دیگه مثه سابق نمیبینم نه ایرانی نه خارجی. یکمی غمگین و شاید افسرده شدم مثلا روزای تعطیل زیاد میخابم و اصلا حوصله بیرون رفتنو ندارم چه با دوستا چ خونواده.  تقریبا هرچی تو این مدت گذشته بود رو گفتم.  از لطف شماها هم تو این مدت خیلی خیلی ممنونم  حالا شما بگید تو این مدت چکار کردید 

بی رمق

سلام به همه دوستای گلم. حال همگی به امید خدا خوبه که؟ خدا رو شکر. خیلی وقته نیومدم اینجا و خیلی دلم واسه تک تک دوستای گلم تنگ شده بعضی عهم که لطف داشتن . کامنت و ایمیل دادن و جویای حال ما شدن. از همگی ممنونم. احساسات مثبت تو وجود من ته کشیده چند وقتیه اصلا خوشحال نیستم حس میکنم کسی رو ندارم به شدت احساس تنهایی میکنم حس میکنم کسی درکم نمیکنه روزا بدون استفاده از عینک همه جا رو تار میبینم اضلا ی اوضایی شده واسم. فکر میکنم دارم افسرده میشم احساس میکنم همه کارام نیمه تمامه خیلی احساسات نا خوشایند دارم فشار سنگینی رو خودم حس میکنم با بزرگ و بزرگتر شدنم از اینکه بیمارم بیشتر ....

همفکری

سلام به همه دوستای عزیزم. خوشحالم که امروز هم اتاقیم ( توی اداره) نیستش و میتونم از همینجا راحت براتون بنویسم. راستش حدود چند ماهی هستش که بعد از کش و قوصای فراوان بالاخره تونستم اینجا مشغول به کار بشم البته نه به صورت رسمی ولی خب حالا اینجاییم تا ببینیم آینده چی میشه کارم دفتری هستش و تو دو شیفت میایم که من یه سره میمونم که بعد از ظهرا زودتر برم خونه و پنجشنبه ها نیمه تعطیل هستش که من بعلت کند بودن...

ضعف چشم و درمان آن

ضعف چشم

ضعف چشم-چه اتفاقي مي‌افتد كه يك‌مرتبه احساس مي‌كنيد چشم‌هايتان ضعيف شده‌اند؟ افرادي كه عينكي هستند، مي‌دانند كه تاري ‌ديد يكي از دلايل مهم ضعف چشم به شمار مي‌رود، البته اين حرف وقتي براي شما بيشتر محسوس خواهد بود كه شماره چشم‌هايتان ده‌دهم يا صفر نباشد.

ولي چرا عده‌اي در سنين پايين و ...

نابینایی که بینا شد
مردی که در آزمایش استفاده از سلولهای بنیادین جنینی شرکت کرده بود تا درمان دو علت شایع نابینایی کشف شود، اکنون به قدری خوب می بیند که می تواند گواهینامه رانندگی داشته باشد.

این آزمایش از سال 2011 در جریان...

دلتنگی

با سلام به همه دوستای گلم. قبل از هر چیز باید بگم یه معذرت خواهی بزرگ به  همه بدهکارم بابت غیبت طولانی که داشتم و خیلی ساده و البته شرمسار میگم ببخشید. الان دقیقا وسط امتحاناته و من فردا یه امتحان خیلی سخت دارم. داشتم میخوندم که یهو دلم واسه همتون تنگ شد گفتم بزار یه فصبل بخونم بعد بیام بهتون سربزنم ولی چند خط بیشتر نتونستم بخونم تا به خودم اومدم دیدم جزوه ها و کتابا رو ول کردم و اینجام. بگذریم، حال همگی خوبه که؟؟ همه چی خوب پیش میره؟ اگه اینجوریه که خدا رو شکر...

 یک توصیه

سلام به همه دوستای گلم... یک هفته نبودم...رفته بودم قم....به جا همتون زیارت کردم... دوست داشتم زود برگردم تا ببینم دوست تازه به جمع ما اومده یا مطلب جدید داشتیم یا نه... راستی میخواستم بگم حتما واسه معاینه چشماتون هر 6 ماه به پزشک متخصصتون مراجعه کنید.....تا از روند پیشرفتش در جریان باشید.... اخه یکی از خاله هام که وکیل هست و مثل من ارپی داره به طور ناگهانی...

 ندا و مامانش... 

سلام به همه دوستان خوبم... یکی از اعضای جدید وبلاگ به نام ندا خانم و مادرشون که متاسفانه هردوی اونا مثل ما بیمار آرپی هستن از امروز با ارسال مطالب و... قراره بیشتر با ما در ارتباط باشن و چیزی که از روز اول مد نظر من بوده یعنی همکاری و همدلی اعضا داره بیشتر به حقیقت نزدیک میشه... بیشتر وقتتون رو نمیگیرم خودتون باهاشون آشنا بشید دیگه...

سلام به همه ی دوستان عزیز..... من ندا هستم به همراه مادرم از امروز میشیم دوستای شما....... هر دوی ما بیماری ارپی داریم.......مادرم پیشرفته...

 سهراب سپهری

 این شعر زیبا از سهراب سپهری رو دیروز بهار خانم یکی از کسانی که همیشه لطف دارن و به وبلاگ سر میزنن و کامنت های زیبا میزارن تو بخش نظرات قرار داده بود که با اجازشون اینجا میزارم که شما هم لذت ببرید. من زیاد با شعر و اینا رابطه ندارم ولی این شعر بهم چسبید....

تقدیم به همه دوستان عزیز:

نه تو می مانی و نه اندوه

و نه هیچیک...

واسم دعا کنید 

سلام به همه دوستای خوبم. دلم خیلی خیلی واسه تک تکتون تنگ شده بود. باورکنید تو این مدتی که نبودم و درگیر امتحانا بودم همش به یادتون بودم اینکه الان دارید چکار میکنید و اینکه شما هم به اندازه ی من تو امتحانا اذیت شدید؟ و...  همش وسوسه میشدم بیام پای کامپیوتر و وبلاگ و ایمیلمو چک کنم ولی به...

چند هفته پیش مهدی جان این مطلبو واسم فرستاد منم یکمی سرم شلوغ بود یکمی دیر شد همین  الان ویرایششو تمیوم کردم و تقدیم شما دوستان خوبم میکنم....

درهای بسته

هنوز نمیدونم واقعا آدم بی عرضه ای هستم یا بخاطر این بیماری چشمی هستش که اوضاعم اینه که الان هست... الان بعد از حدود شش هفت ماه اومدم توی بالکن و دو نخ سیگار دود کردم اصلا نمیدون م چرا؟؟ اصلا کی این پاکت سیگار لعنتی رو خریده بودم؟... دیگه حوصله دود کردن سومی رو ندارم واسه همین روشنش کردم بهش خیره شدم و شعلشو فوت کردم این کارم باعث میشد هم آتیش سیگار پررنگتر بشه و هم زودتر بسوزه حال خوبی بهم میده نمیدونم این بلا رو سر چندتا نخ دیگه اوردم ولی دیگه حوصلمو ...

همایش آرپی

با سلام خدمت تمام دوستا بازدید کنندگان و همدردان عزیز... بدون هاشیه بگم که دوشنبه هفته آینده یعنی 1391/8/22 موسسه ی ایران آرپی قراره یه همایش در مورد آرپی بزاره که اینجوری که شنیدم قراره مطالب مهم و جالبی مطرح بشه میخواستم بگم که اگه کسی ساکن تهرانه و میتونه توی این همایش شرکت کنه اونو از دست نده و خلاصه و نتایج این همایش رو در اختیار سایر...

حس خودمو نمیفهمم

با سلام خدمت تمام دوستان گلم... امیدوارم حال همگی خوب باشه... الان که دارم این مطلبو مینویسم ساعت از یازده و نیم شب گذشته خیلی دلتنگ . غمگین بودم از همه چی خستم اصلا نمیدونم چم شده یه سری اتفاقا پشت سر هم و خیلی سریع واسم افتاد و حالمو عجیب کرد به این فکر افتادم امشب که نقطه ی اوج دلتنگی و ناراحتی رسیدم و داشتم کلافه میشدم بیام و با شما ها دوستای خوبم درد و دل کنم چند روزی هستش که واسه ی یه سری کارا اومدم...

بازگشت

سلام به همگی به خصوص اونایی که تو این مدت یاد ما بودن و ایمیل زدن و نظر گذاشتن. حال همگی انشاا.. که خوبه. یه هفته ای میشه امتحانا تموم شده ولی چون امتحانارو خوب ندادم تو حالت افسردگی بودم تا امروز که حالم یکمی بهتر شد. تو این مدت که حسابی درگیر امتحانا بودم و خدا وکیلی خیلی زحمت کشیدم و به خوذم فشار اوردم ولی فکر نکنم نتیجه اونطوری که میخوام بشه. البته تقصیز خودمم هست کسی...

انگیزه

سلام به همه دوستای گلم. امیدوارم حال همگی خوب باشه. چند وقتیه خبرای خوبی توی اینتزنت راجع به درمای آرپی و ساخت شبکیه و اینا هستش و باعث امیدواری ما شده و به امید خدا تا چند سال آینده باید...

محققان انگليسي با پيوند سلولهاي گيرنده نور به شبكيه چشم موش‌هاي كور، موفق به درمان نابينايي آنها شدند

یک مطالعه منتشر شده درمجله Nature نشان می دهد که محققان موسسه چشم پزشكي كالج لندن ، سلول‌هاي گيرنده نور (فتورسپتور) را از موش‌هاي سالم استخراج كرده و به شبكيه موش‌هاي شب كور پيوند زدند.
دو نوع گيرنده نوري ميله‌اي و مخروطي در چشم وجود دارد كه سلول هاي پيوندي از نوع سلول‌هاي نابالغ ميله‌اي شكل‌اند كه...

ژن درمانی برای سندرم آشر

سندرم آشر از گروه بيماري هاي هتروژنوس وازشایع ترين علل ناشنوايي – نابينايي بصورت همزمان است .از نظر باليني سندرم آشر به سه دسته اصلي تقسيم مي شود : نوع 1 و 2 و3 ، كه اين تقسيم بندي بر اساس...

امگا 3

دژنراسیون ماکولا   (AMD    )یا تباهی لکه زرد، شایعترین علت کوری در افراد مسن است. در این بیماری ماکولا یا لکه زرد تخریب می‌شود. ماکولا قسمت حساس به نور شبکیه و مسئول دید مستقیم و واضح است که برای کارهای دقیق مثل خواندن و رانندگی لازم است.دژنراسیون ماکولا در افراد بالای ۶۵سال و زنان...

ژن درمانی برای بیماران مبتلا به اشتارگات

به طور كلي بيماري اشتارگات عمدتا" قسمت مركزي شبكيه( ماكولا) را درگير مي كند كه علائم اصلي آن شامل كاهش قدرت ديد مركزي، اختلال در ديد رنگ و اختلال ديد در روشنائي به دليل درگيري اين ناحيه از شبكيه مي باشد. علت...

داروی یافت شده  برای درمان آر- پی و LCA    در مرحله آزمایش بالین موفقیت آمیز بوده است

مطالعات مقدماتی  تأثیردارویی خوراکی بر روی نوع خاصی از بیماریهای شبکیه همانند LCA ( نابینایی مادرزادی لبر ) و     آر – پی ( التهاب رنگدانه ای شبکیه ) ، نتایج اولیه بسیار خوبی را نشان داده است.این دارو که با نام QLT091001  شناخته شده است ، جایگزین   ویتامین A  موجود در شبکیه می شود که در بیمارانی با  ژن جهش یافته   RPE65  و LRAT ،       از دست رفته...

با استفاده از سلول های بنیادی مشتق از خون انسان ، ساختار اولیه شبکیه چشم تولید شد

پژوهشگران علوم پزشکی در دانشگاه «ویسکانسین مدیسون» برای نخستین بار در جهان موفق شدند با استفاده از سلول های بنیادی مشتق از خون انسان، ساختار اولیه شبکیه چشم را تولید کنند.
دکتر «دیوید گام» متخصص چشم پزشکی کودکان و سرپرست تیم تحقیقاتی، تولید ساختار اولیه شبکیه چشم از سلول های بنیادی مشتق از خون بیمار را یک موفقیت مهم توصیف کرد.
به گفته وی، در این...

درمان نابینایی با کمک ژن درمانی

محققان موفق شدند پس از اثربخشی دور نخست ژن درمانی در بیماران LCA، چشم دوم بیماران را نیز تحت درمان قرار داده و بینایی آنها را بهبود بخشند.
در مطالعات قبلی ۱۲ بیمار مبتلا به عارضه LCA مورد بررسی قرار گرفته و چهار بیمار نوجوان تحت ژن درمانی قرار گرفتند. در دور...

سال نو مبارک

امسال هم بالاخره تموم شد. الان ته ته تهشه. واقعا از ته دل برای همه شما دوستای خوبم یه سال عالی رو آرزو میکنم. یه سال پر بار مطمینم امسال خبرای خیلی خیلی خوبی رو میشنویم. از همتون میخوام سر سفره تو لحظه ی سال تحویل بعد از خوندن دعای تحویل سال و گفتن آرزوهاتون همگی...

نفس های بی هدف

سلام دوستان. حال همگی خوبه؟ سال 90 هم داره آخرین نفساشو میکشه یه سال دیگه داره میگذره و تموم میشه و من هنور خوب نشدم دارم یه سال دیگه بزرگتر میشم البته به همراه بیماریم. فکر میکنم این بیماری عاشق منه که دست از سرم برنمیداره. بیشترین کسی که تو زندگیم باهام بوده همین آرپی بوده خیلی جالبه که...

بیوگرافی

حدود دو هفته ی پیش یکی از بچه ها که لطف میکنه و به وبلاگ سر مبزنه بیوگرافی خودشو واسم فرستاد ( که البته ازش خیلی خیلی ممنونم ) منم چون درگیر امتحانا بودم نتونستم همون موقع ویرایشش کنم و که الان که سرم خلوت تره این کارو انجام دادم و قبلا اجازه رو ازش گرفتم که تو این پست بزارمش...

(سیاوش)

اولین ماه بهار سال 67 بود که من پا به این دنیای عجیب و غریب گذاشتم منم شاید مثل خیلی از شماها دوران کودکی خوب و دور از هیاهو و مشکلات بزرگسالی رو داشتم نه غم و غصه آنچنانی نه بیماری آرپی اینجوری به جونم افتاده بود منم یکی بودم مثل بقیه بچه ها... منم مثل خیلی از پسر بچه ها...

اولين آزمايش بالينی درمان نابينايی با سلولهای بنيادی جنينی :

گروهی از دانشمندان آمريکايی موفق شدند در اولين درمان بالينی با سلولهای بنيادی جنينی، قدرت بينايی را در دو فرد نابينا بهبود بخشند.
پزشکان دانشگاه کاليفرنيا موفق شدند در يک آزمايش بالينی با سلولهای بنيادی جنينی به نتايج شگفت انگيزی...

كشف سلول های بنیادی در چشم :

در 7 ژانویه 2012 ، گروهی از دانشمندان آمریکایی موفق شدند در شبکیه چشم منبعی از سلول‌های بنیادی انعطاف پذیر بزرگسال را کشف کنند که به راحتی قابل استخراج است . این محققان در این خصوص توضیح دادند: "شما می‌توانید این سلول‌های بنیادی را از یک فرد 99 ساله نیز استخراج کنید. این سلول‌ها در جنین ذخیره می‌شوند و می‌توانند...

تولد چشم مصنوعی:
 الکترودها در 2012 به نابینایان "بینایی" می دهد .

هنگامی که نور به چشمان باربارا کمپبل برخورد می کند، هیچ واکنشی در شبکیه وی ایجاد نمی شود ، و سلول های اعصاب بینایی در مغز او هیچ علامتی را نشان نمی دهد.  یک بیماری ژنتیک ، سلول های گیرنده نور در شبکیه ی چشمان وی را خراب کرد و او را از دهه 30 سالگی زندگی اش نابینا ساخت.  اما...

پایان ترم

سلام. امتحانام تموم شدن خیلی خیلی بد بودن یعنی خیلی خیلی بد بودن و الان خیلی غمگین بودم نمیدونستم چکارکنم گفتم بیام با شمایی که شاید این مطلبو میخونید یکمی درد دل کنم.بابت پست قبلی که گذاشته بودم...

روش جديد براي درمان نابينايي

محققان موفق به توسعه روشی شدند که قادر است افراد دچار نابینایی‌های معمول را درمان کند.
دانشمندان دانشگاه فلوریدا موفق به توسعه روش ژن درمانی جدیدی شدند که می‌توان نابینایی‌های معمولی که برای جوانان...

پيشرفت در مسير ساخت شبكيه چشم با سلول هاي بنيادي :

دانشمندان ژاپني موفق شدند با استفاده از سلول هاي بنيادي موش، بخشي از كره چشم را بازسازي كنند و به اين وسيله اميدها براي ساخت شبكيه چشم انسان و درمان بيماريهاي ژنتيكي آن تقويت شد.
محققان "موسسه تحقیقات فیزیکی و شیمیایی" در ژاپن برای اولین بار موفق شدند سلول های بنیادی جنینی را در لوله آزمایش کشت دهند و سپس با افزودن پروتئین هایی، این سلول ها را تحریک کنند تا ساختاری شبیه به یک...

دلگرم

سلامی دوباره به دوستانی که بازدید میکنن از این وبلاگ و نظر میزارن و منو شرمنده و البته دلگرم میکنن. تو این مدت نسبتا زیادی که نبودم اتفاقات زیادی واسم افتاد. مثلا شغل نیمه وقتمو از دست دادم و کلی اتفاق ریز و درشت دیگه که شاید بعدا تو وبلاگ ماجراشو بنویسم. ولی الان آخر ترمه و امتحانا نزدیکن. خیلی خیلی خیلی واسه امتحانا استرس دارم.شاید کمتر بتونم سر بزنم به وبلاگ ولی...

10نابینایی که جهان را تغییر دادند


نابینایی فقدان کامل درک نور است. بیشتر مردم اعتقاد دارند که ما با چشمانمان می‌بینیم با این حال، حقیقت این است که این مغز ماست که آنچه فکر می‌کنیم می‌بینیم را درک می‌کند.

 به گزارش قانون، افراد مشهور نابینا در بسیاری از حوزه‌ها جهان را تغییر داده و حتی شکل داده‌اند، در بخش‌هایی چون موسیقی، سیاست، علم، هنر و ورزش. آن‌ها موفق شدند چرا که اجازه ندادند تا عدم درک خارجی نور، نور درونی آن‌ها را خاموش کند. این‌ها افرادی هستند که جهان با استعداد و...

آغاز شیوه ژن درمانی جدید در انگلستان برای درمان بیماری کورودرمیا

محققان انگليسي براي نخستين بار در 30 اکتبر2011 ، از ژن درماني براي درمان يك بيماري نابينايي غيرقابل درمان در بيمارستاني در آكسفورد استفاده كردند که در صورت پيشرفت موفق ، مي‌تواند به عنوان تنها درمان بيماري «كورودرميا» محسوب شود.
اين بيماري نوع پيشرقته يك نوع كوري ژنتيكي بوده كه از زمان كودكي آغاز شده و طبق...

این مطلبو جایی خوندم با خودم گفتم بد نیست تو وبلاگ بزارمش واقعا جالبه توصیه میکنم شما هم بخونیدش کوتاهه و ارزشش رو داره...

از نامه های بابا لنگ دراز به جودی ابوت......


 جودی! کاملا با تو موافق هستم که عده ای از مردم هرگز زندگی نمی کنند و زندگی را یک مسابقه دو می دانند و می خواهند هرچه زودتر به هدفی که درافق دوردست است دست یابند و متوجه نمی شوند که آن قدرخسته شده اند که شاید نتوانند به مقصد برسند و اگرهم برسند ناگهان خود را در پایان خط می بینند. درحالی که نه به مسیر توجه داشته اند و نه لذتی از آن برده اند. دیر یا زود آدم پیر و خسته ...

آذر ماه...

اینم از سومین ماه پاییز چه زود پاییز داره تموم میشه. زندگی در جریانه و کسی هم نمیتونه متوقفش کنه آدما میرن و میان همه چیز تو جریانه نباید زندگی رو به خودمون سخت بگیریم آدمای بزرگ و کوچیک با مشکلات بزرگ و کوچیک همه دارن زندگی میکنن چه از زندگیشون راضی باشن چه نباشن پس بیاین به خودمون سخت...

خوشحالم

بازم سلام به کسایی که شاید شاید این وبلاگو باز میکنن هر از چند گاهی. همونطور که گفته بودم چند وقتی سر یه کار نیمه وقت میرم که وقتم رو یه جورایی پر کرده و با سنگین تر شدن هفته به هفته ی درسا واقعا منو کلافه میکنه ولی امروز که اومدم یه سر به وبلاگ بزنم دیدم بالاخره تونستم اولین دوست رو که اونم مثل خودمه پیدا کردم امیدوارم واقعا اینجا بتونه یه جایی بشه که ما بتونیم باهم همفکری و تبادل نظر و تبادل...